“能端端正正地穿一件衣服，是我最大的夢想……”不曾穿過裙子的女孩，你真的很美！

原標題：“能端端正正地穿一件衣服，是我最大的夢想……”不曾穿過裙子的女孩，你真的很美！

轉自：微信公衆號“冰點周刊”

張曉麗在設計服裝。圖片由受訪者提供

“盡量不出門，不喝水”

王娟穿一次衣物，要花20分鐘到1小時。

作爲一名高位截癱的頸部脊髓損傷患者，她鎖骨以下沒有任何知覺，僅有手臂可以小幅移動。在衆多她要面對的生活困境中，穿衣是每天第一道題。

經過多年的摸索，王娟已經練出一套適合自己的穿衣程序。

首先，她需要一個人輔助，這個人通常是母親。每天早晨，王娟平躺在牀上，母親擡起她一條腿，先把腳套進褲管，再把褲腰一點點拽上去。通常到大腿處，褲子拽不動了，母親要讓王娟側臥，把腰和大腿處擡起來，再繼續拽褲子，直到拽不動。

接着是另一條腿，重復同樣的流程，直到褲子完全穿上去。

“就像一張被左右翻騰的烙餅。”王娟調侃自己。

穿好褲子，她可以被挪到輪椅上穿上衣。上身不受控制，她只能趴在母親的臂彎裏，在母親的支撐下保持後背懸空，方便堆在肩頸處的衣物被拉下去。

夏天衣物少，到了冬天，從保暖內衣到護膝，得一層一層往身上套，王娟就選擇少出門。

總得彎腰給女兒穿衣，王娟母親患上了腰肌勞損。盡管已經給牀鋪加高、戴上輔助腰帶，她還是需要在穿衣過程中休息好幾次。躺在牀上的王娟看着這一切，總是忍不住想：“如果媽媽有一天照顧不了我，我該怎么辦？我要回到原來的樣子，躺在牀上不出門了嗎？”

中國有超過8500萬殘障人士，近年來，他們的處境越來越多地被公衆關注到，公共空間的無障礙設施建設有了改善，但在私人空間，在公衆視野之外，他們還有諸多個體的、具體的需要，穿衣就是其中之一。

對今年24歲的李菲雨來說，穿衣不再算是難題。她7歲時因急性脊髓炎導致下肢癱瘓，此後的17年，她與輪椅爲伴。母親並沒有把女兒當成弱者來呵護，而是要求她在能力範圍內盡可能自理。

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小時候學穿衣的細節，李菲雨記不清了，只留下“很費勁、很困難”的印象。她記憶深刻的，是已經練成的一套穿衣動作。李菲雨覺得，比起自己，很多成年後遭遇傷殘困境的人，學穿衣服更難。

李菲雨在一個名爲“生活重建”的公益項目裏做志愿導師，教人在輪椅上穿脫衣物。談不上有什么技巧，大多數時間裏，這位導師只能身體力行，通過反復穿脫衣物，讓學員跟着模仿。

學會流程和技巧並不難，上兩三天課，大多數學員都能掌握基本技巧。難的是這之後，他們需要讓技巧和四肢進行漫長的磨合，最終找到最適合自己的穿衣竅門。

李菲雨記得一名前舉重運動員，那名女生在脊髓受傷癱瘓後，對父母和親友產生了強烈的依賴，拒絕自理。剛進訓練營時，她萬事都喊護工幫忙，李菲雨耐心地引導她，一點點教她如何自主穿衣。褲子提不上去，女生曾經覺得是自己力量不夠。“但她是舉重運動員，不可能是力量的問題，她只是沒找到竅門。”李菲雨回憶。

“這是一個認知問題，很多殘障人士覺得我生病了，我不行，別人得幫我做，這種理念是很危險的，我希望殘障朋友們可以擁有更獨立的生活。”王娟說。

“獨立”畢竟是有限的。比如上廁所，記者在採訪中了解到，很多下肢癱瘓的輪椅使用者都會在出門時盡量不喝水，因爲如廁非常麻煩。他們需要用雙臂將身體從輪椅上撐起來，再由一個人輔助把褲子褪下去。由於下肢無法站立，他們無法像常人一樣以正常的姿勢坐在馬桶上，需有人將他們架起，抓着無障礙扶手順勢倒騎在馬桶上。

2006年，在北京工業大學服裝與服飾設計系任教的王文娟到朝陽區殘聯調研。一名輪椅使用者平靜地向她展示了自己如廁的全過程，而這位學者看哭了。

她想，面向健全人的時裝過剩，而殘障人士還從未在真正意義上擁有過屬於自己的衣服，“我們應該更多看見這些少數者的需求”。

真正的設計者並不是設計師

“無障礙設計”的概念誕生於20世紀初的建築學界，這種理念的初衷是運用現代的建築設計技巧，爲廣大殘障人士創造“方便、安全、平等、參與”的空間。

本世紀初，在中國，將“無障礙”和“服裝設計”相結合，還幾乎沒人嘗試過。因此，當北京工業大學的設計團隊开始做相關調研時，一切都似“摸着石頭過河”。

王文娟回憶，她和團隊成員向殘聯尋求支持，組建調研會。但殘障人士大多不方便出門，他們就去殘聯組織的其他活動現場，趁與會人員休息時現場調研。爲了更好地體會殘障人士的切身需求，他們會想辦法重建場景，比如用繩子綁住雙臂模擬無臂人，或是穿上護具體會偏癱患者的感受。

在這樣的調研中，他們發現了一些真正的需求。比如，無臂人大多使用雙腳代替雙手，需要考慮在他們下半身的衣物上增加更多功能性設計，“將口袋裝置在腿部”；拄拐者的腋下長期承受壓力和摩擦，需思考增加他們上衣腋下布料的耐磨性和透氣性；視障人士對鞋子有較高的要求，他們走路時通常需要“用腳探路”，鞋尖的磨損率很高。

不同類型的殘障人士，在穿衣的需求方面千差萬別。就算是殘障部位相似的人，觀念、症狀和體型上的個體差異，也使得他們對服裝的訴求有所不同。這些訴求隱蔽而繁雜，對北京工業大學設計團隊的前期調研工作提出了非常高的要求。

“輪椅使用者”是北京工業大學這支設計團隊的研究重點。一方面因爲他們的穿衣障礙最爲突出，另一方面則是因爲，肢殘人士是所有殘障類別中數量最多的，大約佔比29%。

對“輪椅人”而言，服裝設計除了要實現“穿脫便利”等基本功能，還得注重不少細節的需求。比如褲子最好是高腰的，因爲他們通常需要穿紙尿褲出門，高腰的褲子可以遮住紙尿褲的腰圍上緣；胯部設計需要比常人的褲子更寬，因爲輪椅使用者常年久坐，腰臀部容易積累贅肉；袖口由於經常推動輪椅，是易磨損區，同時也需避免復雜設計，以防卷入輪椅；對男士而言，普通的皮帶和前襠拉鏈都可能導致久坐不適。

“殘障人群渴望我們能解決問題，實際上，他們之前對服裝沒有太多想法，以爲衣服就該這樣穿着，忍受慣了。”王文娟說。

在了解“無障礙服裝”的概念之前，張曉麗就是這樣一位“忍耐者”。11歲那年，她因180度的重度脊柱側彎後凸畸形，壓迫神經，造成下肢癱瘓，被迫坐上輪椅。

“我過去只是無意識地覺得，原本就沒有適合我們的服裝，我买不到衣服，也穿不出常人的那種自信。”張曉麗回憶，“我從沒有漂漂亮亮地穿過一條裙子，能端端正正穿一件衣服，是我最大的夢想。”

12年後，23歲的張曉麗完成脊柱矯形手術，穿上了裙子，她开心地落淚，這同時也推動她進一步思考：“爲什么沒有專門給殘疾人做的服裝？”

2021年，張曉麗無意中看到成都紡織高等專科學校的招生簡章，萌生出爲殘障群體制作衣服的想法。她報考了這所學校，开始學習服裝設計，在老師的支持下，創建了“無障礙服裝”設計團隊。

她將這個項目命名爲“23度衣定”，原因是，在她的家鄉四川省阿壩州，23攝氏度是體感最舒適的氣溫，她還了解到，人體能感受到的最舒適的溫度也是23攝氏度。

“這就是我理解的無障礙服裝，殘障群體穿上這樣的衣服，就能夠找到最適合、最舒服的感覺。”張曉麗表示。

在王文娟看來，“無障礙服裝”的核心是它的功能性，“解決問題是第一目的”。比如她和團隊針對輪椅使用者設計的“無障礙便捷褲”，將褲子設計爲一片布料式的全开放款式，無需像從前一樣躺在牀上穿脫，而可以將褲子鋪在輪椅上，直接坐在上面，再將开放的布料邊緣用拉鏈拉合即可。同時，針對輪椅使用者的如廁問題，這支團隊做出了可從身後直接开合的襠部設計，減少穿脫步驟。

王文娟回憶，設計一款無障礙服裝，需要經過調查研究，深入了解殘障人群的切實需求，並在設計過程中進行反復測量與溝通，不斷確認穿衣者的具體情況。

“不是一朝一夕的事情，而是一個反反復復的過程。”王文娟說，“所以說無障礙服裝真正的設計者並不是設計師本人，而是那些有障人士，我們只不過根據他們的需求幫他們完成設計。”

穿上，而不是藏起來

北京工業大學服飾設計系教授張鵬指出，設計無障礙服裝，考量功能性固然重要，同時也需要在心理和情感維度考慮穿着者的接受度，需要在注重功能的同時兼顧美觀。

團隊在調研中發現，當殘障人士被問及在服裝外觀上的訴求時，他們的表述常常是：“請讓我像正常人一樣。”

“像正常人一樣”正是甘珊娜的夢想。

和張曉麗情況相似，甘珊娜也患有嚴重的脊柱側彎。從後背看去，她的右腰空了一大塊，而左腰又高高凸出，雙肩高低差顯著。

小時候，甘珊娜從來未敢想過自己“喜歡的衣服”，因爲她只能穿“適合的衣服”。母親和外婆給她买衣服，首要原則從來都是“如何更好地遮住身體異常”。

甘珊娜穿過很多她並不喜歡的衣服，但她從來不會提要求，“因爲我覺得我好像能有衣服穿就不錯了”。

她將自己的渴望畫在紙上。那些她喜歡卻穿不到身上的衣服，被她悄悄藏在畫冊裏，“好像畫下來它們就屬於我了”。她記得，班裏有個漂亮的女孩，擁有美麗的、換不完的衣服，甘珊娜有一點點嫉妒，但更多還是羨慕，“我想和她做朋友，我想離自己的理想型靠近一些”。

甘珊娜生活照。圖片由受訪者提供

現實是，甘珊娜的幻想總被同學用“怪物”的辱罵打破。她壓抑住自己對着裝美的渴望。“我覺得，稍微好一點的東西都不適合我，那我就不能再想着要去追求它了。”

王娟和甘珊娜有相似的心路歷程。

回憶19歲出車禍之前的日子，王娟會談起她和朋友打鬧、奔跑、逛街以及自己穿高跟鞋的樣子。

王娟曾有很多雙高跟鞋，不同的材質、顏色、鞋跟高度……塞滿鞋櫃。後來她坐上輪椅，扔掉了所有高跟鞋。

她說，坐輪椅不需要很多鞋，因爲不需要走路，一雙鞋可以穿很久。對下肢癱瘓的她來說，一雙鞋“好穿”遠比“好看”重要。給她穿鞋，母親要蹲在她雙腿前，盡力將她膝蓋按松，再慢慢把腳塞進鞋裏。她輪椅靠背的儲物袋裏常備着一把牙刷，在她穿不進去鞋時，母親要拿牙刷背將鞋裏的腳趾順平。

王娟總穿着那幾雙穿脫便捷的鞋，更重要的是，“我不想再看到從前的高跟鞋了”。

剛出車禍的前幾年，王娟整日躺在牀上，數窗簾上的褶皺，從左邊數到右邊，凹面數完再數凸面，“那是我的眼睛除了天花板之外唯一能夠看到的地方”。

那時的她對生活和未來都不再抱任何期待。

轉折點在2015年到來。本地殘聯康復中心的老師找到王娟，邀請她參加一場面向脊髓損傷人士的公益訓練營。

“我不知道怎么用語言來形容，但這個訓練營就是有這樣的魔力，你找到了和你同類的群體生活，你看到別人的自信开朗，你會覺得我好像也可以換一種活法，好好生活。”

王娟回憶，剛入營時，很多人都沒有穿鞋，或者穿着農村長輩針織的五顏六色的厚底毛线襪。她解釋，這些人常年在家，沒有出門的需求，也就不需要鞋；或者他們希望延續在家時的狀態，在家啥樣，在外面還是那樣。

有男生頂着一頭一側明顯塌下去的頭發，王娟想到自己，常年臥牀時，她也擁有同款發型。她曾經熱愛穿搭、逛街、購买時裝，癱瘓後她整日穿着花睡襖，“我不覺得這有什么問題，好像所有人都默認這就是我應該穿的衣服”。

到了訓練營裏，王娟看到，一些和她同樣坐在輪椅上的傷友，保持着得體的穿着。回家後，她要求母親拿出自己曾經的某件羽絨服，不想再穿着棉睡衣出門。母親的第一反應是拒絕，她斷定王娟早已穿不上以前的衣服，過去的衣物大多也被送人或扔掉了。

在王娟的堅持下，母親幫她穿上了那件羽絨服，那不過是一件非常普通、樸素的黑色羽絨服，但她卻一直難以忘記。

王娟問過母親，爲什么覺得自己穿不了以前的衣服，她記得母親喃喃道：“我也不知道怎么想的，就覺得你不可能穿上以前的衣服了。”

訓練營結束後，在和傷友的一次聚會中，王娟購买了受傷後的第一只發箍。“你問我爲什么要买？我不知道。但我逛街時看到了它，那瞬間，我透過鏡子看到自己，我覺得我很漂亮。我覺得我想要擁有，我應該擁有，我也配擁有。”

甘珊娜也曾收獲着裝帶來的美感和尊嚴感。

讀高一時，她在朋友的推薦下勇敢試穿了一套淡紫色的衣裙，對一直有強烈容貌自卑的她來說，嘗試這樣華麗的着裝風格是一種巨大的挑战，她沒想到，自己獲得班裏同學的贊嘆。

這是甘珊娜第一次因爲外表收獲自信。那之後，她又嘗試了不同風格的裙裝。在朋友的支持和鼓勵下，她對否定的議論聲漸漸不在意了。

“誇我的人會更大聲地喊出來。”她說，“我覺得我也擁有了追求美的權利。”

讀大學時，甘珊娜在一場服裝設計比賽中聽到了張曉麗的“23度衣定”項目，“感覺一下子被戳到心上”。這也是她第一次聽說“無障礙服裝”。

結識張曉麗團隊後，甘珊娜擁有了一款“定制裙”。“A字”版型很好地遮住了她因脊柱側彎而歪曲的腰线，背後斜向上展开的蝴蝶結在視覺上調整了她的高低肩。

這條裙子還隱含着張曉麗團隊成員對甘珊娜的祝福：“希望她能像蝴蝶一樣蛻變。”

張曉麗團隊爲甘珊娜設計的裙裝。圖片由受訪者提供

設計被困在圖紙裏

2006年研究“無障礙服裝”時，北京工業大學服裝與服飾設計系還是一個“孤獨的先行者”。如今，它已經擁有不少“隊友”，全國多所高校都陸續开展了有關“無障礙服裝”的研究。不過，直至今日，不少設計理念還是困於圖紙，鮮有真正的工業化成品。

從2017年开始，陸續有幾家國內企業聯系北京工業大學的服設團隊談合作事宜，其中包括一家非常知名的羽絨服企業。最終，在經過市場部評估後，該品牌放棄了投資，轉而去做盈利空間更大的海外市場。還有一些風投公司，更愿意炒作概念。

“我們希望能夠服務社會群體，但企業的投資者則更多考慮效益。”王文娟無奈道。她理解企業的顧慮，“無障礙服裝”研發難度大、生產成本高。選擇“無障礙服裝”，意味着要重新搭建團隊和生產线，“所有的設計團隊、技術團隊……材料都可能跟之前是不一樣的”，企業面臨的風險極大。

此外，與健全人的成衣設計不同，殘障人群的個體狀態千差萬別，缺乏相關的量體數據，不存在“標准號型”，導致成衣很難實現流水线量產，需針對個性需求“定制”。

“理想狀態是能夠從共性中解決個性。”王文娟說。但這同時也意味着更大的研發投入。

武漢紡織大學教授誾珺介紹，國外的服裝產業整體體量較小，發展時間較長，細化程度很高，“他們一條褲子可以有 11個號型，我們可能普遍只有4個號型，國外服裝企業對服裝制作的復雜性接受度更高。”

中國的服裝產業，有改革开放後和外貿企業合作的起源，本身有批量生產的基因，批量生產是很多服裝企業的共識，這也會影響企業對“無障礙服裝”的投入意愿。

比起原創設計的高成本，翻版服裝成本低廉。據王文娟介紹，中國近年來非常注重專利產權保護，設計師協會也一直在研究服裝版權的問題，但服裝太容易被翻版了。“你辛辛苦苦做好了，投到市場可能馬上就被翻版，不用什么成本，你就是在幫他們研發。”

就算能夠走到生產的最後一環，銷售也是大問題。中國有超過8500萬殘障人士，今年5月15日，中國殘聯召开助殘日主題發布會，表示截至2022年年底，有1045.5萬殘疾人納入最低生活保障範圍。殘障人士大多經濟水平較低，消費能力較差，國外品牌的“無障礙服裝”單件價格要上千元，他們很難消費得起。

“無障礙服裝面臨的困難是方方面面的，是一個綜合性、系統性的問題，它確實有價值，但也確實有困難，還需要慢慢推動。”王文娟總結道。

服裝是一個象徵

徐金澤是一名長期關注殘障群體權益保障的視障人士，在他看來，“無障礙服裝”的發展困境，本質上反映的是殘障群體普遍的生存困境。

他以自身所處的視障群體舉例。從表面上看，大多數視障人士的穿衣風格都非常簡單、樸素、保守，一方面固然是由於視力障礙限制了他們對着裝的想象。更深層的原因，他認爲是視障群體“生活和成長環境的單一性，導致了他們對美、對服裝需求的單一性”。

他長期從事盲人按摩工作，目前是一家連鎖推拿品牌的合夥人。據他介紹，中國有1700萬視障人士，擁有正式工作的大約有180萬人，而其中90%的人都在從事盲人按摩。另一方面，絕大多數視障人士從小在盲校接受教育，在封閉的環境中長大。

“我們的成長、生活和就業的環境定義了我們的未來，而服裝只是這種定義下的某種表徵。當我們討論服裝時，背後的那些人文因素、社會問題，我們要關注到。”

徐金澤在爲客戶按摩。圖片由受訪者提供

比起從產業視角探討“無障礙服裝”，徐金澤認爲，這個領域更需要呼喚的其實是一種社會的“多元融合”。健全人和殘障人士之間，不應該是簡單的“看到與被看到”的關系，而應該是“接納與被接納”。“我們彼此都被一個特定的環境圈起來，你們不是不愿意幫助我們，是你們發現不了我們的需求，甚至於我們也不知道自己的需求，我們被隔开了。”

武漢市肢殘人協會副主席胡文兵同樣強調讓殘障人士融入社會的重要性。

胡文兵曾是某央企高管，37歲那年，他因車禍致殘。受傷後，他推動建立“生活重建”公益訓練營，旨在幫助後天致殘者調整心態、學習技能、重新融入正常社會。

針對輪椅使用者的穿衣教學是“生活重建”項目的一門重要課程，胡文兵樂於看到人們對殘障人士穿衣需求的關注。

“現在已經不是讓殘疾人蝸居在家的社會了，尤其是這些後天致殘的人，很多人之前有很好的學歷、工作，如果他們能夠把穿脫衣服和‘二便’的問題處理好，那么他們就會有更多機會在社會上做出自己的事業。”

胡文兵獲湖北省勞動模範榮譽稱號。圖片由受訪者提供

在訓練營裏，王娟看到不少學員在相互的支撐中重拾裝扮自己的意愿。有人脫掉針織毛线襪，穿上了款式時尚的雪地靴，开始像健全人一樣注重穿着體面、美觀。

王娟記得，有一次，她和朋友在街上被人詢問輪椅是從哪租來的。“誤以爲我們是懶得走路的健全人。以前不會的，別人一看我就覺得是殘疾人或者病人。”

王娟同樣看到，一群殘障者正在愛與支撐中重建自己的生活。服裝成爲一種象徵，表達她和衆多殘障者想要融入社會的訴求和期待。在她看來，這份期待是在社會多方的扶持與關懷中滋養起來的，符合“無障礙理念”誕生的初衷。

盡管“無障礙服裝”的發展尚且“任重而道遠”，但北京工業大學服裝與服飾設計系的研究團隊依然愿意保持樂觀。她們說，近年來受到越來越多媒體、高校、企業和公益組織的關注，這種關注本身就代表了社會觀念發展的趨勢，至少在服裝設計領域，她們希望“無障礙服裝”能夠向學生和公衆傳達一種理念：

“不要滿足於眼前的、自我的需求，而能夠越來越多地關注他人、關注社會。”

來源：共青團中央

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